18. November 2011. Den Anstoß zur Beschäftigung mit Fragen der personalisierten Medizin für die Selbsthilfe-Initiative HFI e. V. gaben zwei veröffentlichte Berichte:
Individualisierte Medizin und Gesundheitssystem, Zukunftsreport des Büros für Technikfolgen-Abschätzung beim Deutschen Bundestag 2008, und das Diskursprojekt Personalisierte Medizin im Gesundheitssystem der Zukunft des Forschungszentrums Jülich der Helmholtz-Gemeinschaft 2009.
Mitglieder von HFI haben bei der Vorstellung des Diskursprojekts in der Auferstehungskirche in Berlin-Friedrichshain und der Diskussion des Zukunftsreports des Deutschen Bundestages unter Leitung der Vorsitzenden des Forschungsausschusses des Deutschen Bundestages Frau Ulla Burchardt, MdB, teilgenommen. Die teilnehmenden Patienten wurden in beiden Veranstaltungen ermuntert, sich intensiv mit Chancen und Risiken der personalisierten Medizin zu beschäftigen.
In unserem eBrief ProGesundheit im Juni 2009 wies die Vorsitzende des Ausschusses für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung Frau Ulla Burchardt, MdB darauf hin, dass Patientenorganisationen dabei helfen können, medizinisch-technischen Fortschritt zur Erhaltung und der Wiederherstellung der Gesundheit ohne soziale Ausgrenzung zu gestalten. Zur weiteren Diskussion veröffentlichten wir den Beitrag von Frau Professor Dr. Regine Kollek bei der Anhörung im Deutschen Bundestag. Drei von Frau Professor Kollek hervorgehobene Problemfelder beherrschen seither unsere Überlegungen: das Verständnis von Krankheit und Gesundheit, die Individualisierung der Verantwortung für die Gesundheit und das Patient-Arzt-Verhältnis.
In einer weiteren Veröffentlichung zur personalisierten Medizin (Health Academy. Dresden 2010) hat HFI auf die auch unter den Bedingungen der personalisierten Medizin bestehenden Erwartungen des Patienten hingewiesen. Es sind: Patienten wünschen Heilung, Patienten wünschen dem allgemein anerkannten Stand der medizinischen Erkenntnisse entsprechende Untersuchungs- und Behandlungs-methoden, Patienten wünschen den weitergebildeten Arzt mit Empathie, Patienten wünschen sich eine effektive Rahmengesetzgebung zur personalisierten Medizin, die Zugang und Qualitätssicherung regelt, Patienten wünschen sich eine wahrnehmbare repräsentative Stimme.
Die in den Jahren 2009 und 2010 diskutierte Institutionalisierung einer AG Patienten-Initiative verschiedener Patientenorganisationen wurde aus mehreren Gründen nicht weiter verfolgt. Der wichtigste Grund bestand in der Erkenntnis, dass personalisierte Medizin bisher noch nicht aus der Forschung in die Gesundheitsversorgung überführt wurde. Es besteht noch kein Erfahrungswissen des einzelnen Patienten. Zur Zeit werden grundsätzliche medizinische, ethische, soziale und wirtschaftliche Fragen der personalen Medizin diskutiert, zu denen Patienten nur im Dialog mit in der Forschung tätigen Ärzten und Gesundheitswissenschaftlern einen ausreichenden Beitrag leisten können. Diese Erkenntnis führte zu der Empfehlung zur Gründung einer Stiftung, in der Ärzte wie Patienten einen Diskurs miteinander und mit der weiteren Öffentlichkeit führen können.
Interessierte Patienten, die an einer Arbeitsgruppe zur personalisierten Medizin teilnehmen möchte, bitten wir Mitteilung an berlin@hf-initiative.org.
